Niekas nenuginčys, kad skaitymas, knyga yra viena svarbiausių kultūros formų žmonėms su regos negalia. Skaitantieji užsienio kalbomis pagal paieškos žodžius „blind“, „blindness“ internetiniuose knygynuose gali rasti nemažai knygų apie neregius. Regintys autoriai neria į prieblandos pasaulį, ieškodami atsakymų į egzistencinius klausimus. Neregiai aprašo savo gyvenimo istorijas, įveiktus sunkumus, pasiekimus, todėl jų pasakojimai ypač autentiški. Regintys tėvai aprašo, kaip sekasi auginti nematančius vaikus. Knygas įvairiais formatais galima įsigyti internetiniuose pasaulio knygynuose, kelios knygos yra Lietuvos audiosensorinėje bibliotekoje (LAB). Beveik visas jas mokantys anglų, prancūzų, kitas kalbas registruoti skaitytojai gali skaityti per „Bookshare“ platformą, į paieškos laukelį įvedę autorių arba knygos pavadinimą. 

Dalijamės keletu vertingų skaitymo radinių. Pradėkime nuo vaikams ir paaugliams skirtų knygų. 

Knyga vaikams „Šeši taškai: pasakojimas apie Luji Brailio vaikystę“ (Jen Bryant, „Six dots: a story of young Louis Braille“, 2016). Kelis literatūrinius apdovanojimus pelniusi amerikiečių rašytoja Jena Bryant įdomiai rašo apie nepaprastą L. Brailio gyvenimą, regos praradimą jam esant visai mažam. Labiau už viską berniukas norėjo mokėti skaityti, bet net Paryžiaus aklųjų mokykloje trūko knygų. Todėl vaikas sukūrė savo abėcėlę – visiškai naują skaitymo ir rašymo būdą, kurį buvo galima perskaityti liečiant pirštais. Sistema tokia išradinga, kad iki šiol ja naudojasi neregių bendruomenė. 

Tekstas parašytas gyvai, suprantamai. Dailininko Boriso Kulikovo piešiniai padeda skaitytojams geriau suprasti tekstą. Autorės pastaba ir šaltiniai, nurodyti knygos pabaigoje, papildo paprastą istoriją ir suteikia daugiau informacijos tėvams bei mokytojams. 

Kita knyga jauniesiems skaitytojams – Betės Vrabel „Vadovas akliesiems po Stinkvilį“ (Beth Vrabel, „A blind guide to Stinkville“). Stinkvilį galima versti kaip Smirdūnus. Prieš atvykdama į tuos Smirdūnus mokytis, Alisa nesuko galvos apie tai, kad turi albinizmą ir dėl to prastai mato. Skaitydama knygas mergaitė naudojasi vaizdo didintuvu, taip pat vaikšto su baltąja lazdele, nes, kai eina be jos, kliūva už daiktų. Dėvėti apsauginius akinius nuo akinančios saulės ir nešioti skrybėlę yra jos kasdienybė. Alisos gyvenimas buvo nusistovėjęs iki persikėlimo mokytis į Stinkvilį, arba Smirdūnus. O ten pirmą kartą gyvenime Alisa pasijuto nejaukiai. Kartais parvažiuoja į namus Sietlo apylinkėse, kur jaučiasi geriau, nes ten turi daug pažįstamų, visur nueina savarankiškai. O Stinkvilyje Alisa klaidžioja, net negali rasti kelio į biblioteką. Alisa dalyvauja „Stinkvilio sėkmės istorijų“ rašinių konkurse, bet niekas, net jos naujoji draugė Kerika, netiki, kad naujokė perpras miesto gyvenimą ir pati parašys esė. Tai jaudinanti mažo miestelio istorija, paliečianti daugybę temų – albinizmą, aklumą, depresiją, disleksiją, senatvę ir dar daugiau. Rašytoja B. Vrabel kuria sudėtingus personažus, kai kurie jų nepatrauklūs, tačiau reikalingi šiam pasakojimui apie bendruomenės ir draugystės svarbą. 

Neregių autobiografijos ir biografijos 

Neregio autoriaus Vincento Mičelo (Vincent Michel) autobiografinė knyga „Tikėk nematydamas“ („Croire sans voir“) išleista 2020 m. Prancūzijos leidykloje CERF. Autorius gimė 1950 metais Prancūzijoje keturių vaikų šeimoje, tėvas buvo vynuogių augintojas. Knygoje V. Mičelas aprašo savo vaikystę, prabėgusią Ronos upės lankose, mokymąsi specializuotoje aklųjų mokykloje, studijas universitete, mokslininko kelią, vadovaujamą administracinį darbą. Jis tapo ekonomikos ir socialinių mokslų istorijos daktaru, 2008 m. išrinktas Prancūzijos aklųjų ir silpnaregių federacijos prezidentu. 

Autorius dalijasi sunkiais gyvenimo momentais, patirtais paauglystėje ir jaunystėje, suaugusiojo neregio potyriais, piešia pastarųjų šešiasdešimties metų Prancūzijos gyvenimą, aprašo ekonominius, socialinius ir politinius pokyčius Prancūzijoje, Europoje ir pasaulyje. Tai knyga apie realų gyvenimą, drąsą gyventi be regėjimo. Kaip gyventi, kai negali matyti formų, spalvų? Apie sunkumus autorius pasakoja su švelniu humoru ir autoironija. Jo gyvenimas yra įrodymas, kad ir nuo gimimo nematantis žmogus gali tobulėti, mokytis, vesti, turėti vaikų, darbą, mėgstamą profesiją. 

Neregys alpinistas Erikas Veihenmajeris (Erik Weihenmayer) dalijasi gyvenimiška patirtimi knygoje „Paliesti Pasaulio stogą. Aklo vyro kelionė aukščiau, nei mato akys“ („Touch the top of the world: a blind man's journey to climb farther than the eye can see“, 2002). Erikas apako trylikos. Jis labai mėgo keliauti, todėl sunkumai jo negąsdino. Vyras pasakoja, kaip klostėsi jo gyvenimas, kokie įvykiai ir susitikimai paskatino tapti alpinistu. Galiausiai drąsus jaunuolis įkopė į visas septynias aukščiausias pasaulio viršukalnes, tarp jų Akonkagvą, Makinlį, Everestą. 

Autentiška apakimo patirtis – Džilės Boltės Teilor knygoje „Mano insulto pasufleruotos įžvalgos: smegenų mokslininkės asmeninė kelionė“ (Jill Bolte Taylor, „My stroke of insight: a brain scientist's personal journey“, 2009). Tai „New York Times“ bestseleris, kuriame neurologijos mokslininkė rašo apie pačios patirtą insultą. 1996 m. gruodį 37-erių Harvardo universiteto absolventę Dž. B. Teilor ištiko insultas kairiajame smegenų pusrutulyje. Stebėdama, kaip jos protinė veikla blogėja, kaip per keturias valandas po insulto ji nebegali paeiti, kalbėti, skaityti, rašyti ar prisiminti savo gyvenimo, Dž. B. Teilor sugebėjo intuityvias ir kinestetines funkcijas perkelti į dešinįjį smegenų pusrutulį. Ji pasijuto geriau, apėmė ramybės jausmas, o logiškos, nuoseklios kairiojo pusrutulio smegenys, supratusios apie nelaimę, padėjo kreiptis pagalbos. Visiškai atsigauti prireikė aštuonerių metų. Insultas autorei parodė kelią į gilesnį pasaulio suvokimą. Jis išmokė ją, kad „žengę į dešinę“ iš kairiojo smegenų pusrutulio, galime pajusti gerovės jausmą, kurį dažnai užgožia triukšmas, vadinamas „smegenų plepėjimu“. Jos knyga pasiekė plačią auditoriją, autorė pasisakė per konferenciją „Technologijos, pramogos, dizainas“ (TED), pasirodė internetinėje laidoje „Oprah“. Ši knyga yra sveikimo vadovėlis po smegenų traumos ir patvirtinimas, kad vidinė ramybė prieinama kiekvienam. 

Kita autobiografinė knyga – neregės pasakojimas, kaip šuo vedlys padėjo surasti džiaugsmą paprasčiausiuose dalykuose – „Ką matai, kai nematai: kaip aklumas vienai moteriai padėjo atrasti tikrąjį gyvenimo grožį“ (Zena Cooper, „What you see when you can't see: how blindness helped one woman discover the true beauty of life“, 2019). Knygos autorė Zena turi įgimtą Marfano sindromą – jungiamojo audinio sutrikimą, kuris paveikia širdį, akis, plaučius, kraujagysles, sąnarius, kaulus ir kitas organizmo sistemas. Dėl tos ligos ji yra beveik visiškai akla, tačiau keturis dešimtmečius slėpė tai nuo aplinkinių. Kai moteris išėjo į gatvę su šunimi vedliu, visi suprato, kad ji turi regos negalią. Draugystė su šunimi vedliu padėjo susitaikyti su negalia, rasti savo vietą pasaulyje, smulkmenose įžvelgti gyvenimo grožį. 

Dar vienas autentiškas pasakojimas apie neregystę – knyga „Dabar aš matau: kaip aš įveikiau aklumą, psichikos ligą, stiprios kavos potraukį ir gyvenu toliau, kad papasakočiau savo istoriją“ (Maria Grazia Buttitta, „Now I see: how I battled blindness, mental illness, an espresso habit and lived to tell the tale“, 2017). Kai italei Marijai Gracijai Butitai sukako 26 metai, ji manė nugyvensianti tobulą gyvenimą. Buvo ką tik baigusi medicinos rezidentūrą ir ketino įsidarbinti prestižinėje Romos ligoninėje – ji svajojo tapti žinoma Italijoje gydytoja. O šalia savęs įsivaizdavo dailų princą, lyg nužengusį nuo „Italian People Magazine“ žurnalo viršelio. Svajojo, kaip jie abu taps viena „gražiausių porų“ Italijoje. Bet likimas iškrečia piktą išdaigą. Mergina sužino, kad serga reta liga, dėl kurios netrukus apaks. Jos šeima nuliūdusi, bet nenuleidžia rankų. Ieško medikų pagalbos užsienyje. Marija Gracija aprašo, kaip atsikerta įkyriems gerbėjams, kovoja su dviem savo didžiausiais priešais: nerimu ir depresija. Galiausiai atsiduria ties riba ir svarsto, gal verta viską nutraukti. Skaito vaikystės eilėraščius, dienoraštį, norėdama iš naujo atrasti save ir norą gyventi, kol dar ne vėlu. „Dabar aš matau“ yra širdį veriantis ir kartu humoristinis, tikras pasakojimas apie vidinius išgyvenimus, besąlygišką meilę ir naują požiūrį į svajones. 

Patrauklių ir linksmų pasakojimų knyga „Klestintys aklieji: pasakojimai apie tikrus žmones, kuriems gyvenime sekėsi, nors jie nematė“ (Kristin Smedley, „Thriving blind: stories of real people succeeding without sight“, 2019). Pratarmę jai parašė jau minėtas neregys alpinistas ir keliautojas E. Veihenmajeris. Knygos autorės Kristinos Smedley pažintis su neregių pasauliu prasidėjo tada, kai jos dviem sūnums ankstyvoje kūdikystėje buvo diagnozuotas aklumas. Ji sutiko žmonių, pakeitusių jos požiūrį ir parodžiusių, ko gyvenime gali pasiekti neregiai. Šie žmonės tapo atrama Kristinai ir jos vaikams, padėjo jiems daug gyvenime pasiekti. „Klestintys aklieji“ supažindina skaitytoją su trylika tokių ypatingų žmonių, įskaitant realybės šou televizijos žvaigždę, „YouTube“ sensaciją, metų mokytojo vardą pelniusį pedagogą. 

Neregio keliautojo Džeimso Holmano (1786–1857) gyvenimas atskleistas Džeisono Robertso knygoje „Pasaulio pojūtis: kaip aklas žmogus tapo didžiausiu istorijoje keliautoju“ (Jason Roberts, „Sense of the world: how a blind man became history's greatest traveler“, 2007). 

Bestseleriu tapusioje knygoje pristatoma anglo, kuris, nepaisydamas savo regos negalios, tapo keliautoju ir kultūros apžvalgininku, biografija. Ponas Holmanas keliavo po pasaulį ieškodamas ramybės, bėgdamas nuo sudėtingų įvykių ir kartėlio. Savo laiku Holmanas buvo garsenybe, bet po mirties visi jį pamiršo. Ši knyga vėl apie jį primena pasauliui. 

Priminimų knyga apie neregių gebėjimą klausytis „Slaptas klausymasis: aklumo ir klausymosi memuarai“ (Stephen Kuusisto, „Eavesdropping: a memoir of blindness and listening“, 2006). Nematantis nuo gimimo amerikiečių rašytojas Stefenas Kuusistas atskleidžia, kokių įdomių dalykų galima išgirsti, jei įdėmiau klausomės savo aplinkos. Pasak jo, neregiai mėgsta klausytis ne todėl, kad jiems patinka, bet kad be to negali gyventi. Slapta klausytis yra menas. Kuusisto memuaruose svarbi vaikystė, kai atsiskleidė jo smalsumas ir vaizduotė. Vaikystėje močiutės namo palėpėje jis klausydavosi Karuzo (Caruso) įrašų, valandų valandas praleisdavo miške, mokydamasis atskirti paukščių balsus. Dabar rašytojas lankosi įvairiuose pasaulio miestuose, „apžiūri“ lankytinas vietas naudodamasis klausa. Nesvarbu, ar skaitytojas domisi negaliomis, amerikiečių poezija, muzika, kelionėmis, ar mėgaujasi slaptu pasiklausymu, šioje ypatingoje knygoje jis daug ką sužinos ir „pamatys“. Kita populiari šio autoriaus knyga – autobiografija „Aklųjų planeta“ („Planet of the blind“). 

„Prisilietimas prie uolos: aklojo patirtis“ (John M. Hull, „Touching the Rock: An Experience of Blindness“, 2016). Knygoje perteiktas subtilus „aklųjų pasaulio“ aprašymas. Džonas Hulas rašo apie keistus garsus ir aidus, žmones be veidų, apie įdomius pastebėjimus akimirką tarp pabudimo ir sapno, apie kitokį gamtos ir žmogaus asmenybės suvokimą netekus regėjimo. Jis atskleidžia pasaulį, kuriame transformuojasi kiekviena žmogaus patirtis – maistas, meilė, žaidimas su vaikais, lankymasis bare. „Hulo pastabumas ir jo kalbos grožis paverčia šią knygą artima poezijai, o gilios refleksijos paverčia ją filosofiniu kūriniu“, – rašoma knygos anotacijoje. Šią knygą galite rasti LAB. 

Kita to paties autoriaus knyga „Užrašai apie aklumą: kelionė per tamsą“ (John Hull, „Notes on blindness: a journey through the dark“, 2017). Likus kelioms dienoms iki pirmagimio gimimo, rašytojas ir mokslininkas Džonas Hulas pastebėjo, kad pradeda silpti rega. Po tam tikro laiko jis visiškai praras regėjimą, negalės atskirti šviesos nuo tamsos. Izoliuotas ir jausdamas klaustrofobiją, jis pasinėrė į gilią depresiją, pamiršo, kaip atrodo jo žmona ir vyresnėlė dukra. „Užrašuose apie aklumą“ Džonas atskleidžia gilų netekties jausmą, pakitusį laiko ir erdvės suvokimą, kitokį pabudimą ir miegą, meilę ir bendravimą. Knygoje pabrėžiamas stulbinamas minties aiškumas ir nesigailėjimas savęs. Autorius aprašo, kaip baisu neturėti veido, ir klausia, ką iš tikrųjų reiškia būti vyru ir tėvu. Galų gale jis suranda būdą, kaip gyventi pasaulyje be regėjimo. Remiantis autoriaus knyga sukurtas dokumentinis filmas. Knygos taip pat ieškokite LAB. 

Na ir pabaigai – romanas. Apie tai, kaip meilė neregei regintį inžinierių paskatino sukurti rašomąją mašinėlę, skaitykite knygoje „Aklos grafienės naujoji mašinėlė“ (Carey Wallace, „The blind contessa's new machine“, 2010). Romane pasakojama, kaip XIX a. pradžioje jauna italė Konsalė Karolina Fantoni suprato, kad netrukus apaks, nors visai neseniai ištekėjo už mieste geidžiamiausio jaunikio. Tėvai, kaip ir vyras, ja netiki. Jauną moterį vienintelis supranta ekscentriškas vietinis išradėjas ir jos ilgametis draugas Turis. Kai grafienės akys visiems laikams užtemsta, kai nebegali įžiūrėti nei mėgstamo ežero, nei suknelių spalvų, ji susikuria ryškų svajonių gyvenimą, kuriame ne tik mato, bet ir skraido, tyrinėja tolimus kraštus, kurių niekad nebuvo mačiusi. Tada jos draugas Turis sukuria savotišką aparatą, padedantį jiems susirašinėti – pirmąją pasaulyje spausdinimo mašinėlę, ir ją padovanoja mylimajai. Romane remiamasi tikra istorija, bet įvykiai sumaniai pateikti pritaikant šiuolaikiniam skaitytojui. 

Nuotrauka. Pagal Džono Hulo knygą „Užrašai apie aklumą: kelionė per tamsą“, kurią anglų kalba galite rasti LAB, 2016 m. pastatytas dokumentinis filmas / filmo plakatas 

Filmo „Užrašai apie aklumą“ plakatas. Jame nuo krūtinės iki viršugalvio užfiksuotas per kairįjį petį atsigręžęs vyras, vilkintis šviesų paltą. Jo tamsūs, tankūs plaukai kiek nuaugę ir pasišiaušę, smakrą dengia tanki barzda, po nosimi želia ūsai. Vyro akis užstoja stambūs akiniai storais, viršuje tamsiais rėmeliais, ant rimto veido krenta šešėlis, apšviečiant tik nosies nugarėlę, dalį kairiojo skruosto bei apatinę lūpą. Foną sudaro susiliejusi smulkių, įvairaus tamsumo plytelių siena. Plakato viršuje šviesiomis raidėmis pateikiamas filmo pavadinimas anglų kalba ir režisieriai – Piteris Midltonas bei Džeimsas Spinis. Aukščiau nurodyti trys pelnyti apdovanojimai, o žemiau – trys įvertinimai: du keturių žvaigždučių ir vienas penkių. Apačioje smulkiomis raidėmis pateikiamos socialinių tinklų paskyros ir rėmėjai. Plakatas perteikia tylų nerimą, vienatvę ir kažko ieškojimą.