Susitikimai

Spaudai parengė Ginta Čingaitė-Kiznienė 

Žmogui priklauso sprendimas nepasiduoti

„Susitikimų“ rubrikoje nuolat jus kviečiame susipažinti su įkvepiančiomis asmenybėmis, įtraukiomis gyvenimo istorijomis, paliudijančiomis, koks margas ir spalvingas mūsų pasaulis ir kokių įvairių sprendimų jame galime rasti. Šįkart kviečiame į nelengvos temos, bet šviesių minčių susitikimą. Pasidalyti savo onkologinės ligos įveikos patirtimi sutiko knygos „Vėžys 24/7“ autorius, asociacijos POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija) narys, savo įstaigos „Sveikime kartu“ įkūrėjas Virginijus Šaulys. Pokalbis vyko radijo stoties GOLD FM „Aklo pasimatymo“ laidoje. Svečią kalbino laidos vedėja Irma Jokštytė. 

– Ar, susidūrus su onkologine liga, Jums prireikė daug laiko atrasti jėgų kalbėti apie savo patirtį tokiomis skirtingomis formomis? 

– Iš tiesų, išgirdus diagnozę sekundė pradeda tiksėti šiek tiek greičiau nei įprastai, visas virsmas prasideda viduje. Kokia bebūtų sunki diagnozė – ar autoimuninė liga, ar onkologinė, ar išsėtinė sklerozė, ar dar kažkas – tai labai žeidžia žmogaus pasąmonę, fiziologiją, mąstyseną. Žmogus turi atrasti kitokį „aš“, su tuo susigyventi pirmąją dieną, savaitę, mėnesį, pirmus metus, jeigu tai pavyksta. Kai man buvo įvardyta diagnozė, ieškojau informacijos, sėkmės istorijų. Juokaudamas kalbėjau su kolegomis – negali būti viskas taip beviltiška, nenoriu tapti dar vienu statistiniu vienetu, kritusiu nuo šios ligos. Ir man tos informacijos, sėkmės istorijų labai pritrūko. Buvo pavienės istorijos, nuogirdos, pasinėriau į paieškas ne tik Lietuvoje, bet ir Europoje, visame pasaulyje. Mintis buvo labai paprasta – jeigu pasisekė valdyti ligą, pasiekti ligos remisiją kitiems, tai kuo aš galiu būti kitoks. Tuo keliu eidamas dabar aš dalijuosi savo patirtimi su kitais, nes aš žinau, kaip tas – stabilizuoti ligą, situaciją savo galvoje – yra reikalinga. Ir visomis įmanomomis priemonėmis ieškoti išeities. 

– Gera girdėti, kad pats tapote ta sėkmės istorija. Kalbant apie pokyčius, kas susirgus labiausiai pasikeičia gyvenime, viduje, šeimoje? 

– Pojūčiai yra išgyvenama kiekvieno asmeniškai. Juk tą pačią diagnozę, tą pačią laimę, ar net tą patį saulėlydį kiekvienas išgyvena skirtingai. Vieni labai vertina situaciją per praradimą – karjeros, siekių, planų, kiti vertina savo fiziologiją, kad nebegali tiek sportuoti, judėti kiek anksčiau. Nebeturi tų draugų, kurie buvo nuoširdūs ir atviri, kai be įpareigojimų buvo galima kalbėti apie bet ką – dabar tai tiesiog prarandama. Labai gaila, bet visuomenėje ši liga stigmatizuojama, ir jei tu turi diagnozę, vadinasi, tai tik laiko klausimas, kada bus X diena, kai tau reikės pabėgti iš šio nuostabaus pasaulio. 

Jei pačios situacijos keisti negali, tai požiūris priklauso nuo tavęs: kaip susidraugausi su liga, priimsi ją. Vienam reikia laiko daugiau, kitam mažiau, bet kuo trumpesnis susigyvenimo laikas, tuo „sėkmės istorija“ yra arčiau. Keičiasi požiūris, keičiasi gyvenimo prioritetų įvertinimas, vertybių lentynėlės iš esmės pakinta. Kaip banaliai beskambėtų, tu tiesiog mėgaujiesi kiekvienu rytu ir ta rasota žolė tokia gaivi kaip niekada. Ir kiekvieną rytą išbėgęs tu mėgaujiesi, tarytum šaknimis siurbi iš žemės visa tai, kas yra nuostabu. Tai neįkainojamas pojūtis, bet greičiausiai kiekvienas mes atrandame tai, ko anksčiau nepastebėjome, nesupratome, nesuvokėme. 

– Virginijau, mane sužavėjo Jūsų naujausia knyga „Vėžys 24/7“, parašyta drauge su bendraautoriais. Pristatydamas knygą Jūs rašote: „Tai, kas nutiko man, iš tiesų yra geriausia, ką galėjau patirti per visą savo gyvenimą. Galbūt tik sukrėstas žmogus gali labiau save pažinti.“ Papasakokite apie knygą ir žmones, kurie dalyvavo ją rašant. 

– Kai žmogui pasikeičia gyvenimas, viskas keičiasi – atsiveria kūryba, galimybės, gyvenimo prioritetai. Didžiausias stebuklas yra tikėti savo vidumi. Rašydamas labai tikėjau savo vidumi, nes žinojau, kokia ši knyga yra reikalinga, kokio svorio ji yra. Joje nerasime receptų, konkrečiai, kuo maitintis, kaip elgtis, kokią rūgštinę terpę palaikyti... Mano tikslas buvo nukreipti žmogų, kuria linkme jis turi ieškoti informacijos. Kibernetinėje erdvėje yra labai daug informacijos, taip pat ir klaidingos, ir labai sunku susigaudyti. Jei nesi medikas, pradedant terminologija, sunku suvokti, kas ką reiškia. 

Rašant knygą mano tikslas buvo pasitelkti skirtingų sričių sveikatos specialistus, kad jie įvertintų mano, kaip paciento, pozicionavimą, iš paciento perspektyvos žiūrint į priekį. Pavyzdžiui, maistas kaip ateities vaistas – apie tai labai plačiai iš mokslinės pusės kalba Ingrida Kuprevičiūtė. Knygoje yra Edvardo Kazlauskio, farmakologo, tyrinėjančio fitoterapiją, žolinių preparatų, jų veikliųjų medžiagų poveikį ir sąveiką su vaistais, įžvalgos. Kitas dalykas – fizinis aktyvumas, mes puikiai žinome, kad reikia judėti, bet bandome atsakyti, kiek sergant onkologine liga reikia judėti, koks pulsas, spaudimas, koks judėjimas turi būti gydymo metu, kokie hormonai išsiskiria jėgos pratimų atveju ir kaip jie kovoja su liga. Apie tai kalba Virginija Grigaitė-Petkevičienė. Toliau – psichologinė savitvarda. Kaip pradžioje minėjau, yra labai svarbu „paveikti“ save, pirmiausia, galvoje. Turi susidaryti tam tikras klasteris: pacientas, visuomenė – draugai, pažįstami, giminė ir medikas. Rašant knygą prisidėjo visa gama specialistų, kurie man padėjo įvardyti, ar aš einu teisinga kryptimi. Taip pat prie šios knygos prisidėjo Nacionalinio vėžio instituto mokslininkai, Kauno klinikų gydytojai. Džiaugiuosi, kad atgarsiai apie knygą yra geri. 

– Jūs daug darbavotės su pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA). Gal galite papasakoti apie jos veiklą ir kuo ji prisideda prie onkologinių ligonių Lietuvoje gerovės? 

– Džiaugiuosi, kad apie šią organizaciją sužinojau, turbūt, 2014 m., kai į ją ir įsiliejau. Mano diagnozė buvo nustatyta 2013 metais – 4 stadija kasos neurokarcinoma su metastazėmis gretutiniuose organuose. 

Ši organizacija dabar vienija, jei nesuklysiu, virš 30 tūkstančių pacientų. Būtų tobula, jei jų gretos nesipildytų. POLA veiklą vykdo unikalūs įvairių sričių specialistai, kurie įgyvendina tuos norus, iššūkius, kuriuos išreiškia pacientai. Komanda veikia daugelyje sričių, tarp jų ir kultūros. Psichologinę savitvardą padeda palaikyti psichologai, taip pat yra ir teisininkų, kurie, pavyzdžiui, suranda informacijos apie galimus gydymo būdus, kelius, kompensavimo tvarką ne Lietuvoje. Natūralu, žmogus ne visuomet turi atsakymus. Todėl visuomet susirgus rekomenduoju paimti POLA kortelę: prisiregistruoti nesudėtinga, tai nieko nekainuoja – ir būti tam tikru lobistu savo atžvilgiu. 

– Klausydama Jūsų pagalvojau, kad jei ketvirtoje ligos stadijoje galima pasiekti remisiją, tą ligą suvaldyti taip, kad ji leistų gyventi ir mėgautis gyvenimu, ar galime teigti, kad šią ligą mes visiškai šiandien išgydome? 

– Pasakyčiau labai paprastai: mums sveikiems sunku suvokti, kokia medicinos galia dabar yra išvystyta. Mes girdime per informacijos priemones apie technologijas, kurias turime ir Lietuvoje – Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje. Kalbame apie galimybes, kurios būtų sunkiai suvokiamos prieš 5 ar 10 metų. Tai yra, kiekvieną pusmetį galime sulaukti technologinių sprendimų apie chirurgijos ir medikamentinio gydymo sąveikas, psichologinės pagalbos priemones – kuriamas tam tikras klasteris. Gydant negali būti vien tik chirurginė invazija ir taikoma chemoterapija. Tai tradicinis gydymas, bet, tarkime, jau mikrono tikslumu šalinami augliai, po to taikomas gydymas. Ir išgyvenamumas visiškai yra įmanomas būnant ir ketvirtos ligos stadijos. Žmogus turi žinoti, kad yra pagalba, pavyzdžiui, jeigu tau skauda, jei sunku valdyti ligą, yra atvejo vadybininkai, kurie patars. Yra telefono numeriai, kuriais galima pasiskambinti, tikrai žmogus nėra vienas tarp keturių sienų. Yra ir tokių atvejų, kai ligonis užsidaro, užsisklendžia savyje, neieško pagalbos – to tikrai nereikia daryti. 

– Dar vienas nuostabus Jūsų projektas yra meno terapijos spektaklis „NenuGALĖTIeji“, kurį sukūrėte šiais metais. Ar žiūrovai dar galės jį pamatyti? 

– Kaip minėjau pradžioje, tik gavus diagnozę, tam tikrą sukrėtimą, žmogui atsiveria naujos galimybės – taip nutiko ir su manimi. Šis meno terapijos spektaklis – trapia būties kalba prabylantis dramos ir šokio spektaklis, kuriame atsispindi penkių suaugusiųjų ir dviejų vaikų, sergančių onkologine liga, istorijos. 

Kuriant su visa komanda tikslas buvo leisti sergančiajam ar jo artimajam atpažinti save per aktorius scenoje. Galbūt net pastebėti savo daromas klaidas. Kai tu pamatai savo išgyvenimus ir juos labai jausmingai, meniškai perteikia profesionalūs aktoriai, tenka susimąstyti. Ir tam tikru momentu supranti, kad turi šiek tiek daugiau gyventi dėl tų, kurie yra šalia tavęs, kurie tave seka kiekvieną minutę ir nori tau padėti. Čia reikia labai daug empatijos, žmogui yra labai svarbu išsikalbėti, turėti drąsos, ryžto kalbėti, ką tu jauti vidumi. Dar, kas svarbiausia, kad turi kam papasakoti, kad tavęs kažkas išklauso. Iš to kūrėsi šio spektaklio pagrindas. Savo apmąstymus išsakiau režisierei Aušrai Žukaitei, toliau subūrėme aktorių komandą, kuri perteikė emocijas dar ir per šokio prizmę. 

Paradoksalu, bet visų pacientų išgyvenimai ir norai yra labai panašūs, kone identiški, todėl čia paliečiamas kiekvienas pacientas – jaunas, senas, vaikas ar suaugęs. Šio spektaklio premjera įvyko 2019 m. „Žalgirio“ arenos amfiteatre renginio „Sveikatos dienos“ metu. Po to vaidinome įvairiose vietose, o gegužės 30 d. įvyko premjera Vilniuje, šv. Kotrynos bažnyčioje. Dabar turime apmąstymų šį spektaklį keisti į du formatus. Vienas liktų su dialogais, šokiu, muzika ir šviesa, kitas – paliktume tiktai aktorių dialogus. Ateityje planuojami pasirodymai Alytuje ir Panevėžyje, bet tai bus galbūt lapkričio–gruodžio mėnesiais, tikrai ne anksčiau. 

– Jūs šiek tiek užsiminėte apie visuomenės požiūrį į onkologinėmis ligomis sergančiuosius ir kad tas požiūris labai dažnai būna negatyvus ir atstumiantis, tarsi išbraukiantis iš visuomenės gyvenimo. Ką turėtume dar padaryti, kad žmonės turėtų daugiau informacijos ir nebegalvotų taip apie onkologine liga sergančiuosius? Ką Jūs pats norėtumėte ištransliuoti, pavyzdžiui, tiems, kurie nebenori priimti į darbą onkologine liga sergančio žmogaus? 

– Labai džiaugiuosi, kad visuomenėje šios ar panašios ligos atveju yra vis mažiau stigmatizacijos. Kas buvo prieš dešimt metų... Jeigu tau yra vėžys, viskas su tavim aišku. Yra ir požiūris darbuotojų, darbdavio, draugų. Keista, mes šeimoje bendraujame su mažiau draugų, nes tik vėliau supratome, kad kai kurie galvoja, jog liga yra užkrečiama. Neįsivaizduoju, XXI a. kaip taip įmanoma galvoti. Ta stigmatizacija, nors ir mažėjanti, yra labai ydinga. Todėl įsiliejau į tokį projektą „Žvelk giliau“ – tai yra psichikos sveikatos ambasadorių iniciatyva, esu vienas iš ambasadorių, stengiuosi padėti žmonėms susigyventi su situacija. Startinėje ligos pozicijoje, aš negaliu pasakyti, kad iš darbdavio pusės mano atžvilgiu buvo neigiamai nusiteikta, mes susėdome, pakalbėjome, labai empatiškas žmogus buvo. Tačiau ne visi tokie yra. Yra žmonės atleidžiami dėl savo neįgalumo, požiūrio, dėl daug priežasčių. 

– Pabaigai, gal galėtumėte papasakoti apie Jūsų įsteigtos viešosios įstaigos „Sveikime kartu“ išsikeltus tikslus ir veiklas. 

– Nevyriausybinė organizacija VšĮ „Sveikime kartu“ apima kelias veiklas. Potekstė yra tokia – kokie mes patys galėtume tapti ypatingi, jei galėtume atsisakyti netobulumo baimės. Tas netobulumas yra tiek įaugęs į visuomenę, požiūris, ką apie mane pagalvos kiti, jeigu aš apsirengęs ne taip, vaikštau ne taip, jeigu fiziškai neaktyvus ar panašiai, yra labai labai „neskanus“. Organizacija šioje srityje labai daug dirba. 

Jos veiklose yra knygos leidyba, meno terapijos spektaklis. Dar mano kūrybinė galia išreikšta vaško induose, kurių kaip intelektinės nuosavybės autorius esu pripažintas Europos Sąjungoje. Veiklos yra labai daug, daug dirbu su Visuomenės sveikatos biurais per visą Lietuvą, skaitau savo pranešimus, dalijuosi savo patirtimi iš paciento perspektyvos. Nesu sveikatos specialistas, bet savo nuomonę galiu reikšti drąsiai, su nuoroda, kad kiekvienu atveju turi žmogus konsultuotis su sveikatos specialistu. Mano tokia veikla, tai nėra darbas nuo 8 iki 17 valandos. Tai darbas 24/7 su savimi, su liga, su savo nedraugu. 

Reikia suvokti, kad bet kokiu atveju žmogus turi sprendimą: ar jis yra neįgalus, ar sėdi ratukuose, ar turi sunkiai prislegiančią ligą – yra sprendimas. Jeigu tau neramu, tai visiškai normalu, bet yra priemonės, būdai ieškoti pagalbos. Esu pavyzdys situacijos, ką susirgus man reikėjo galvoti, ką apie mane galvojo šeimos nariai – mano sūnus, dukra, žmona, mama, kuriai buvo arti 90, ir kuri šiandien sėkmingai bitininkauja bityne. Kaip buvo sunku atrasti sprendimą savyje, kaip nuraminti kitus, kad aš galiu gyventi. Patikėkite, aš daviau žodį kiekvienam ir visiems kartu – aš gyvensiu. Ir tai man pavyko. Kiekvienam galiu pasakyti: jei man pavyksta, įvardykite bent vieną priežastį ar pasiteisinimą, kodėl nepavyks visiems kitiems? Atraskime savo priemones, raskime vidinių jėgų, pagalbos, o jos yra tikrai daug. 

Visą laidą klausykite paspaudę nuorodą.