Įžengėme į ketvirtąjį nepriklausomos valstybės kūrimo dešimtmetį. Visuomenės gyvenimas keičiasi, senosios sąvokos ir sampratos prisipildo naujo turinio. Per pastaruosius 1520 metų, kai buvo priimta JT neįgaliųjų teisių konvencija (Lietuvoje ratifikuota 2010 m.), iš esmės pasikeitė ir toliau tebesikeičia negalios samprata: nuo medicininio modelio pereinama prie socialinio, negalia tampa pasaulio įvairovės dalimi, o kartu žmogaus teisių klausimu. Apie negalios politikos ir sampratos kaitą šiais metais žurnale rašysime ne kartą, o kol kas nusikelkime į praėjusių metų gruodį. Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF) drauge su Lietuvos audiosensorine biblioteka (LAB) žiniasklaidos atstovus, komunikacijos specialistus, socialinio turinio kūrėjus pakvietė į diskusijų ciklą Žmonės su negalia žiniasklaidoje ir komunikacijoje.
Įvadinės mintys
Džiaugiamės, kad po ilgos izoliacijos, negalios nematymo laikotarpio išgyvename atsivėrimą, pradėdama diskusiją sakė LNF advokacijos projektų vadovė Simona Aginskaitė. Nebeliko senų stereotipų apie neįgaliuosius kaip likimo nuskriaustuosius, vis mažiau gailesčio, dramos, tragedijos tai yra gerai. Tačiau tuo pat metu atsiranda kiti negalios pasakojimo būdai, kurie taip pat yra arba lengvai gali virsti stereotipais. Stebimasi, kad žmonės su negalia gali iškepti pyragą, baigti mokslus, gali būti gražūs. Neįgaliesiems priskiriama įvairiausių, būtų ir nebūtų, savybių, kurias neva turi tik žmonės su negalia. Neregiai masažuotojai mato rankomis ir todėl masažuoja taip gerai. Klausos negalią turintys žmonės turi itin galingą regos lauką ir viską pastebi. Arba, kad negalią turintys žmonės yra beveik šventieji ir iš jų tikimės šventumo apraiškų. Arba, kad yra įkvėpimo šaltinis negalios neturintiems: Na, jeigu tu gali ir sugebi, tai ir aš turiu galėti! Šios rūšies stereotipų dažnai neatpažįstame ir neapmąstome jų poveikio žmonių su negalia teisių gynimo procesui bei asmeninėms negalios patirtims.
Lietuvos žiniasklaida ir visuomenė sėkmingai atsisako medicininio negalios vertinimo ir pereina prie socialinio, tačiau vis dar stiprus eiblistinis (angl. able galintis, sugebantis) požiūris tiek į žmogaus kūną apskritai, tiek į negalią. Žmogaus kūną vis dar vertiname pagal tai, kiek ir ką jis gali įkopia į Everestą, nubėga maratoną. Apie tokį žmogų verta rašyti, pasakoti, jį rodyti! Tiktai ne visi negalią turintys žmonės gali bėgti maratonus, kopti į Everestą. Negalia tiesiog egzistuoja, o kartu labai dažnai keičia žmogaus gyvenimą. Vieni ją turintys žmonės kažką gali, kiti negali. Spaudoje, socialiniuose tinkluose daug pasakojimų apie negalią įveikusius, superherojus, kurie turėtų visiems įrodyti, kad žmogus su negalia viską gali, todėl yra vertas mūsų dėmesio. Tokie pasakojimai kuriami geranoriškai, stengiantis ištraukti žmones su negalia iš užsitęsusio šešėlio, tačiau jų logika paklūsta nuostatoms, kurios kažkada nulėmė žmonių su negalia izoliaciją, tai yra, kad vertingas yra tik galintis, efektyvus ir darbingas žmogus.
S. Aginskaitė atkreipia dėmesį, kad negalios vaizdavimas žiniasklaidoje, neįgalaus žmogaus įvaizdžio kūrimas nėra vien kultūrinis reiškinys. Visa tai betarpiškai susiję su klausimu, kokią socialinių paslaugų sistemą mes kuriame? Jeigu įsivaizduojame, kad žmones su negalia reikia globoti, tai ir kursime globos sistemą. Jeigu darysime prielaidą, kad žmonės su negalia yra savarankiški, geba patys spręsti, tada sukursime sistemą, kuri suteiks daugiau galimybių, kartu kursime prieinamas paslaugas, prieinamą aplinką, kad žmonės patys galėtų rinktis, ko jiems reikia.
Tarptautiniai negalios kontekstai
Gregas Chrysikas (Greg Chryssikos) ir Spyras Dantanidis (Spyros Ntantanidis), Cool Crips iniciatyvos bendraįkūrėjai, negalios teisių aktyvistai iš Graikijos su Lietuvos auditorija bendravo vaizdo ryšiu. Esame du jauni žmonės, prieš kelerius metus panorę apie įtrauktį kalbėti kitaip, nei iki šiol įprasta: apie kiekvieną dieną neįgalių žmonių patiriamas socialines kliūtis, architektūros ir infrastruktūros sudaromus nepatogumus. Žmogus negali patekti į banką tai jo ar banko problema? Bankas nepasirūpino, kad jis patektų, sakė jie.
Gregas ir Spyras atkreipė dėmesį į reiškinį, kurį neįgaliųjų teisių aktyvistė Stela Jang (Stella Yang) 2012 m. pavadino įkvėpimo pornografija, arba kitaip žmonių su negalia objektyvizavimu. Tai požiūris, kai į negalią turinčius žmones žiūrima kaip į objektus. Tokių pavyzdžių gausu prasto lygio pokalbių laidose, socialinėse medijose, labdaros renginiuose, net paralimpinėse žaidynėse. Žmonės dažnai nesupranta, kad yra paralimpinės žaidynės. Sportas jų visiškai nedomina, bet žaidynes žiūri kaip atrakciją. Tokiomis atrakcijomis ne tik siekiama įkvėpti negalios neturinčius žmones. Įdomu žiūrėti, kaip žmogus, judantis vežimėliu, įmeta į krepšį kamuolį arba sportininkas, turintis vieną koją, žaidžia futbolą liūdna muzika, pamažu virstanti linksmu hitu! Nekalbama apie pastangas, kurių šiems žmonėms reikėjo tiems rezultatams pasiekti. Užtai nuolat kalbama apie specialiuosius poreikius, specialųjį ugdymą: Turime tokius pačius poreikius kaip ir kiti žmonės. Kalbėjimas apie specialiuosius poreikius mus segreguoja. Atsiranda dvi kategorijos: normalūs ir neįgalieji. Tiek Graikijos, tiek kitų šalių neįgalieji vis garsiau kritikuoja skambų posakį, kad vienintelė negalia yra ydingas požiūris į negalią. Pagal šį požiūrį negalia neegzistuoja arba egzistuoja tik mūsų galvose. Jeigu kažko nesugebi, negali, pats kaltas! Savo pranešimą Graikijos aktyvistai baigė pasitelkdami pabėgėlių analogiją: Užuot kalbėję apie pabėgėlių problemą, laukiame istorijos apie pabėgėlio vaiką.
Jungtinės Karalystės (JK) Lidso universiteto Negalios studijų centro sociologijos ir socialinės politikos dėstytoja Ieva Eskytė negalią lygina su Disneilendu ir sūpynėmis. JK veikia daug labdaros organizacijų, renkančių lėšas, kad negalią turinčius vaikus galėtų nuvežti į Disneilendą ar sudarytų galimybę jiems paplaukioti drauge su delfinais, sakė I. Eskytė. Labai dažnai tokiose akcijose figūruoja konkrečių vaikų nuotraukos, vardai ir pavardės. Pažiūrėkit į šitą vaikiuką, koks jis nelaimingas. Ar jūs norit padėti šitam vaikui? Tuo pat metu žmonės su negalia neturi jokios autonomijos. Jie yra tik labdaros gavėjai. Negalios neturintys žmonės aukoja, nes nori pasijusti geri, atsiranda nelygiaverčiai galios santykiai: tas, kuris gelbsti, ir tas, kuris būna gelbstimas. Pavienės akcijos nukreipia dėmesį nuo svarbesnių dalykų, pavyzdžiui, neįgalaus vaiko dalyvavimo švietimo sistemoje.
Priešingas, tvaresnis pavyzdys galėtų būti JK vykdomi bendruomenių projektai, skirti modernizuoti vaikų žaidimo aikšteles, sulaukiantys daug dėmesio socialiniuose tinkluose. Atnaujinamos žaidimų aikštelės turi vis daugiau sūpynių ir erdvių, kuriomis gali naudotis negalią turintys vaikai. Mokslinių tyrinėjimų, kaip tai veikia aplinką, nėra, bet pastebima, kad keičiasi žmonių elgesys: ant šaligatvių, neleistinose vietose paliekama vis mažiau mašinų, apkarpomos saugiai judėti trukdančios medžių šakos. Tokie projektai akcentuoja įtraukų žaidimą. Jų išliekamoji vertė ilgesnė, tvaresnė nei disneilendų.
Superherojai JK jie tapo ypač pastebimi sporte po 2016 metų paralimpinių žaidynių. Pavyzdžiui, kad ir tokia antraštė: Amputuotasis nugali negalią, kad galėtų kovoti. Žmogaus nuotraukoje aiškiai matomas kojos protezas. Negalia čia tampa sėkmės arba nesėkmės priežastimi. Žmogus tarsi neatitinka normos, bet veikia taip, tarytum neturėtų negalios. Negalios heroizavimas irgi gali lengvai virsti stereotipu: jau minėtas posakis, kad vienintelė negalia ydingas požiūris į negalią. Patys neįgalieji yra atsakingi už tai, ką jie patiria ir kas su jais atsitinka. Neįgalūs žmonės patiria sunkumų kiekvieną dieną, pastebi I. Eskytė. Heroizuojantis žiniasklaidos formuojamas negalios įvaizdis turi neigiamos įtakos jų pačių kasdieniam gyvenimui. Mokytojai neįgalių mokinių atžvilgiu susidaro arba nerealius lūkesčius, arba juos traktuoja kaip tingius ir nepatogius.
Ar žmonės, turintys negalią, JK vaizduojami tinkamai ir kaip tai turėtų būti daroma? Atsakymas nelauktai paprastas kaip vieni iš daugelio. Štai drabužių reklama: dvi moterys vilki tokiais pačiais drabužiais, tiktai viena iš jų sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Tokia reklama dažniausiai naudojama mados industrijos ir informacinių technologijų reklamose. Čia negalia neslepiama, bet ji nėra svarbiausia, neiškeliama į pirmą vietą. Negalia yra žmogaus identiteto dalis, kurios nereikia stengtis nei pataisyti, nei suremontuoti. Ne kiekviena negalia sulaukia tokio pat dėmesio, bet tai, anot I. Eskytės, jau visai nebloga pradžia.
Kokių pasakojimų apie negalią trūksta
Ne visi ir nebūtinai turime sutikti su tuo, kas apie negalią ką tik buvo pasakyta. Diskusijoje dalyvavęs Matas Geležauskas (turintis judėjimo negalią): Noriu pabūti velnio advokatu. Kalbant apie negalią, heroizavimo yra, bet nereikėtų visų suplakti į vieną vietą. Herojai nėra blogai, tik nereikia visų neįgalių žmonių stengtis jais daryti. Ne kiekvienas gali kalbėti prieš auditoriją, sakyti motyvacines kalbas. Man yra tekę tai daryti ir man tai patiko. Įkvėpimas nebūtinai reikalingas žmonėms be negalios, kartais jis reikalingas patiems neįgaliesiems, sėdintiems namuose, nedrįstantiems, nepasitikintiems savo jėgomis. Svarbiausia mano mintis: nepulti nuo vieno kraštutinumo prie kito.
Irma Jokštytė-Stanevičienė (turinti regos negalią): Kaip keisti pačių neįgalių žmonių požiūrį į savo negalią? Vis kalbame apie visuomenę, tarytum mes nesame jos dalimi. Man pačiai reikėjo mokytis išvengti parodyti save kaip moterį su negalia. Mano negalią ne visada lengva iš karto pastebėti. Savęs klausiu, kiek kartų bandydavau ją užmaskuoti? Mūsų sąmonėje ir pasąmonėje yra dalykų, kuriuos pastebime tik praėjus tam tikram laikui. Tik išvažiavusi studijuoti į Vokietiją supratau, kad aš pati rodau daugiau negalios, nei jos mato kiti žmonės. Ar įmanoma nuo šito pasveikti? Prisimenu aktorės ir signatarės Nijolės Oželytės panašų klausimą: Ar įmanoma pasveikti nuo sovietizmo jame pragyvenus 20 ar 30 metų? Ne visuomenė turi mokytis, kas yra negalia, bet mes visi. Mes, kurie turime negalią, kartu turime labai daug atsakomybės.
Jurga Jonutytė (VDU dėstytoja, filosofė). Viešąją erdvę stebiu jau keleri metai. Negalia yra, niekur nebuvo dingusi ir nedings. Gilėja suvokimas, kad nėra bendro subjekto, kad negalios yra skirtingos. Visada sakau, kad negalia į mūsų gyvenimą taps integruota tada, kai tarp mūsų atsiras negalią turinčių aktorių, gydytojų, dėstytojų. Kai suprasime, kad mums tokių žmonių reikia.
M. Geležauskas: Didžiulis negalių spektras, vienam žmogui visko žinoti ir suprasti neįmanoma. Situacija gerėja, bet visų suplakimo į vieną krūvą vis dar esama. Nėra bendrų negalios patirčių, net to paties tipo negalia gali turėti skirtingas patirtis.
Nuotrauka. Diskusijos apie žmonių su negalia įvaizdį žiniasklaidoje ir komunikacijoje akimirka LAB / LNF archyvo nuotr.
Nuotraukoje užfiksuota netoli patalpos kampo vykstanti penkių žmonių, pusračiu susėdusių aplink apvalų kavos staliuką su vandens grafinu ir stiklinėmis, diskusija. Kairėje nuotraukos pusėje sėdi dešiniuoju profiliu pasisukusi diskusijos moderatorė Živilė Kropaitė-Basiulė šviesiais ant pečių krintančiais plaukais. Jauna moteris dešine ranka laiko prie burnos mikrofoną, tarsi ketintų kažką pasakyti. Dešiniau iš priekio užfiksuota I. Jokštytė-Stanevičienė. Jauna moteris yra šviesintų garbanotų plaukų. Jos suraukti antakiai ir nuleisti lūpų kampučiai suteikia veidui kiek susirūpinusią ar susitelkusią išraišką. Grupės viduryje sėdi ant kairės alkūnės pasirėmusi, rankose ant kelių mikrofoną laikanti vyresnio amžiaus J. Jonutytė šviesiais plaukais iki pečių. Ji dėvi stambius akinius su virvutėmis ir taip pat atrodo susikrimtusi ar susikaupusi. Toliau sėdi Giedrė Ona Šileikytė tamsiais ant pečių krintančiais plaukais. Jauna moteris kalba į dešinėje rankoje laikomą mikrofoną ir tarsi pabrėžia mintį kaire ranka su ištiestais pirštais. Pusratį užbaigia kairiuoju profiliu pasisukęs, į diskusiją susitelkęs M. Geležauskas. Jaunas akiniuotas tamsiaplaukis vyras yra su skustais galvos šonais ir barzda iki kaklo apačios. Kairėje nuotraukos pusėje fone yra maždaug 2 metrų aukščio iškaba. Jos kairėje pusėje yra didelis logotipas, vaizduojantis stambias ausines, kurios apglėbia tris aukštus nelygiagrečius stačiakampius, o viršuje dešinėje nedidelis Lietuvos audiosensorinės bibliotekos logotipas. Dešinėje pusėje ant kitos sienos projektoriumi demonstruojama skaidrė: Kokių pasakojimų apie negalią trūksta Lietuvoje? su keturiomis apvaliomis žmonių nuotraukomis ir užrašais prie jų. Kampe tarp šių sienų stovi aukštas augalas dideliais lapais. Diskusijos dalyviai atrodo tarsi gvildentų keblią ir svarbią mintį.