Forumas

Ramunė Balčikonienė, [email protected]

Auginti neregį vaiką - tai auginti save

"Kaip manote, kokia didžiausia mano problema, su kuria didžiąją dalį gyvenimo bandau susidoroti?" - provokuodamas klausia tėvų, auginančių neregius vaikus, savigalbos grupės lyderis Normanas. Tėvai susižvalgo. Normanas nemato nuo ankstyvos vaikystės. Atsakymas, rodos, pakimba ore, tačiau Normanas nelaukia, kol kas nors susimaus. "Rūkymas, - atvirai sako jis ir šypteli. - Nors aš žinau, ką jūs pagalvojote." 

Tema apie neregio vaiko ir jo tėvų santykį, apie tą mikrokosmosą, kurį šeima kuria savo vaikams - tiek sveikiems, tiek neįgaliems - subtili ir jautri. Tai teritorija, kurioje mylėti kartais skauda, kur laisvės ir atsakomybės ribas brėžiame patys, kur stengiamės, kad viskas būtų kaip įmanoma geriau. Dėl šios priežasties ir dar dėl to, kad Lietuva maža ir mes visi vieni kitus pažįstame, straipsnyje negalime atskleisti tikrų tapatybių ar nuosekliai papasakoti vienos ar kitos istorijos. Šeimos mikrokosmose nėra kaltų ar neteisių. Mylime taip, kaip mokame, keičiamės tiek, kiek galime. Istorijos, įžvalgos - iš pokalbių, patirties ar forumų, kur neregiai ir jų tėvai dalijasi savo rūpesčiais. 

Neregės moters, kuriai apie trisdešimt, banko sąskaitą valdo tėvai - be jų leidimo ji negali pasinaudoti savo neįgalumo pašalpa, nes "nesusitvarkys". Vyriškis valgo tik konservus, nes daugiau nieko pasigaminti nemoka. Į neregių reabilitacijos programą tėvai atveža vaikinuką - tačiau dar tos pačios dienos vakarą prisistato su gydytojų pažyma, kad neva tokios veiklos žalingos jaunuolio sveikatai, ir išsiveža jį namo. Mama kartu su neregiu vaiku baigia mokyklą ir universitetą. Administruoja savo vaiko "Facebook" profilį. Sprendžia, kokiuose renginiuose vaikas gali dalyvauti, o kokiuose - ne. Ir visai nesvarbu, kad vaikui jau seniai net ne 25-eri... Jaunuoliai, kuriuos šiaip ne taip prisikviečiame į LASS organizuojamas stovyklas, ir jų tėvai (dažniausiai - mamos), kurios išbara organizatorius, kad stovykloje nebuvo tinkamų sąlygų - per didelis triukšmas, per mažai priežiūros ir pagalbos, nors vaikai, atradę draugų ir patyrę visai kitokį bendravimą, jaučiasi laimingi - tiesa, tik tol, kol negrįžta namo ir nesužino, kaip iš tiesų blogai jiems ten buvo. 

Vaikas, skirtingai nei suaugęs, negali rinktis santykio su pasauliu - mažam žmogui tenka priimti tokias taisykles, kokias jam diktuoja artimiausia aplinka. Žmonės, kuriems per 30-imt, pirmą kartą pamato, kokie neįpareigojantys gali būti santykiai tarp bendraamžių, pirmą kartą supranta, kad aplinka - skirtingai nei nuolat tvirtindavo tėvai - visai nėra pavojinga ar atstumianti. Klausimas, ar įmanoma nuo tokios "hiperglobos" išsivaduoti? Kaip išmokti gyventi pačiam, kai tavo gyvenimą nuo pat kūdikystės gyveno tėvai? 

Svarbiausi - pirmieji metai 

Situaciją, kurioje atsiduria tėvai, sužinoję, kad jų kūdikis nemato, sunku įsivaizduoti. Beviltiškumas, bejėgiškumas, kaltė, didžiulė baimė, gėda - psichologiškai ši būklė tolygi netekčiai. Tėvai netenka svajonės apie sveiką kūdikį. Visi vaizdiniai, kuriuos jiedu kūrė (vaikiukas bėga ir šypsosi, guguoja ir vaikosi kamuolį, skaito knygutes, piešia ir mokosi važiuoti dviratuku, o senatvėje neša jiems į lovą arbatą), dūžta į šipulius. Kol kas jie nežino ir negali žinoti, kad šie vaizdiniai gali išsipildyti. Nematantis vaikas yra daug labiau panašus į regintį, nei nuo jo besiskiriantis. Pirmiausia jis yra vaikas: valgo ir miega, trokšta būti ant rankų, nori būti paniurkytas ir pakutentas. Negalia, kokia ji bebūtų, - tik viena iš daugelio jo savybių. Vaiko gyvenime ji bus reikšminga ir svari lygiai tiek, kiek reikšmės ir svorio jai suteiks mažylio aplinka - tėvai, seneliai, mokytojai. 

Kokią mažylio istoriją kuriame? Ar apie tai, ko jis negalės? Ar apie tai, ką galės "nepaisant..."? O gal tiesiog atveriame savo širdį begaliniam (pasi)tikėjimui ir leidžiame jam savo istoriją rašyti pačiam, atsilikdami per pusę žingsnio, leisdami JAM rinktis, būti, spręsti, tapti?.. 

Neregių tėvai ir specialistai dalijasi tuo, kas svarbiausia pirmaisiais kūdikio metais. "Kuo ankstyvesnė intervencija (idealu - iki 6 mėn.), tuo geresnė vaiko ateitis, tuo aukštesnis IQ", - konstatuoja ne viena mama. Kuo greičiau priimti vaiko negalią kaip faktą, kurio pakeisti negalime (neigimas ir "stebukladarių" gydytojų paieška atims begalę laiko, per kurį problema tik gilės). Atsikratyti savęs gailėjimo, kaltės ir gėdos, nes jei nepavyks susidoroti su šiais jausmais, jie neišvengiamai apsigyvens mažylio širdelėje. "Dalykai ima dėliotis į vietas tik radikaliai pakeitus požiūrį", - sako vaiko, turinčio kompleksinę negalią, mama. 

Tėvai turi kurti ryšį su vaiku, o ne spręsti problemą. Kuriant ryšį, problemos išsispręs "pakeliui" (arba, kaip dažnai pasitaiko, paaiškės, kad tai visai ne problemos!). Tuo tarpu sprendžiant problemas ryšys nesusikurs... Žinoma, už "problemų sprendimo" labai lengva pasislėpti, kai norisi pabėgti nuo draskančios širdgėlos. Bet už šį slapstymąsi turės sumokėti vaikas - ir kuo ilgiau truks "slėpynės", tuo didesnė bus kaina. Todėl tėvai turi ieškoti pagalbos sau. Ir jokiu būdu nedelsti. 

"Ar galiu pamatyti tą tamsą?" 

"Man augant, mamos požiūris keitėsi, - pasakoja neregys Aaronas. - Kai kuriuos dalykus ji man leido, kai kurių - ne. Aš galėjau plauti indus, tačiau gaminti man buvo griežtai užginta. Būdamas 15-os, galiausiai įgijau teisę pasirinkti, ką man rengtis, tačiau skalbti pats negalėjau, nors mano drabužiai ir buvo sužymėti spalvų ženklais, o skalbyklė turėjo taktilinius lipdukus. Galėjau turėti draugų, tačiau jokiu būdu negalėjau lankytis jų namuose. Mokiausi bendrojo lavinimo mokykloje, dalyvaudavau mokyklos renginiuose, tačiau visur lydėdavo mama. Na ir kas, kad specialistas mokė mane judėti po miestą ir apsipirkti - to neprireikė, nes viską už mane padarydavo mama. Toks jos elgesys atėmė iš manęs pasitikėjimą savimi. Kai jos šalia nebūdavo, aš įsikibdavau į kokį kitą šalia esantį žmogų. Mobilumo ir orientacijos mokytojas neteko vilties ir atsisakė toliau mane ugdyti. Kaip man derėjo elgtis? Prašydamas pagalbos, jaučiau, kad atrodau kvailai. Klysdamas, bandydamas atrodžiau kvailai. Be mamos pagalbos buvau bejėgis ir atrodžiau kvailai. Nieko nesiimdamas taip pat atrodžiau kvailai." 

Deja, tokia istorija yra dalies bręstančių neregių kasdienybė. Ji taikliai apibūdina besikaupiančią emocijų naštą, iš kurios vaduotis kartais tenka ne vienus metus. 

"Aš negyvenu tamsoje". Tai frazė, kurią pasakė neregė Irma viename iš televizijos interviu. Kaip paradoksaliai tai skambėtų reginčių žmonių pasaulyje, neregintieji nuo gimimo dažnai net nenori praregėti. "Negali gyventi tamsoje, jei nežinai, kas yra šviesa", - sako Irma. O jai antrina Normanas: "Jei galvojate, kad užsirišę akis patirsite neregio būtį ir geriau suprasite savo vaiką - labai klystate. Užsirišę akis išsigąsite, nesiorientuosite aplinkoje, daužysitės į daiktus... Tai nepanašu į neregio realybę!" Akivaizdu - mūsų tamsos baimė, mūsų turimos "emocinės liniuotės" netinka neregio patirčiai matuoti. Sunku rasti analogiją, tačiau matyt taip pat sunku būtų moteriai įsivaizduoti, kaip ji gyventų būdama vyru. To net nedarome - tiesiog priimame kiek kitokį pasaulio patyrimo būdą ir KURIAME SANTYKĮ. 

Kur rūpestis, o kur - per didelė globa? 

Tokį klausimą uždavėme psichoterapeutei Aistei Garškaitei, ne vienus metus dirbusiai neregių reabilitacijos programose. "Klystame manydami, kad "perglobojami" tik negalią turintys vaikai, - sako Aistė. - Nėra vienintelio teisingo atsakymo į klausimą, kaip suteikti vaikui tiek ir tokio savo dėmesio ir rūpesčio, kiek ir kokio jam konkrečioje situacijoje, atsižvelgiant į jo amžių ir poreikius, reikia. Tačiau čia gali padėti mūsų patiriami jausmai, kurie tarsi lakmuso popierėlis parodo, ar išlaikome balansą. Požymis, rodantis, kad galbūt perglobojate savo vaiką - tai patiriami stiprūs neigiami jausmai. Dažniausiai - kaltė, kad nepakankamai rūpinatės savo vaiku, kad nesuteikiate visko, kas jam geriausia. Užsitęsusi kaltė gali peraugti į stiprų emocinį nuovargį, kartais su slepiamu susierzinimu, dirglumu, priekaištais ne tik sau, bet ir kitiems - šeimos nariams, mokytojams, įvairių tarnybų darbuotojams ("Niekas mums nepadeda, niekam mes nerūpime"). Taip pat nerimas ir baimė, pasireiškiantis nuolatiniu galvojimu, kad tik vaikui (nepriklausomai nuo jo amžiaus) kažko blogo nenutiktų. Pyktis, kylantis tuomet, kai vaikas atsisako jūsų pagalbos ar patarimo ("Tiek aukojuosi dėl jo, ir jokio dėkingumo!"). Nepasitikėjimas vaiko pastangomis ir jų nuvertinimas ("Juk sakiau, kad vis tiek nieko nesigaus, duok, aš greičiau padarysiu"). Tai turbūt dažniausiai pasitaikantys jausmai, rodantys, kad pusiausvyra tarp to, ką vaikas gali pats ir ką darote už jį, yra sutrikdyta. Ką daryti? Atsakymas paprastas, bet nelengvai įgyvendinamas - daugiau užsiimti savo gyvenimu." 

Kaip tėvai mato savo vaiką - taip jis mato save. Jei tėvams atrodo, kad neregys visiškai bejėgis ir negali turėti draugų - jis ir augs bejėgis ir vienišas. Tėvų lūkesčiai nereginčiam vaikui neturėtų skirtis nuo lūkesčių, puoselėjamų kitiems vaikams. Neregys, kaip ir kiti vaikai, turi susitvarkyti kambarį, pasidėti į vietą žaislus, tvarkingai pasikloti lovą ir susilankstyti drabužius. Skirtumas tik tas, kad jei regintis vaikas išmoks kloti lovą stebėdamas, nereginčiam reikės parodyti per lytėjimą. Pati esu silpnaregė, į neregių internatą patekau gerokai palepinta, ir niekada nepamiršiu, kaip gavau velnių nuo klasės auklėtojos, nes visiškai nemokėjau nei grindų plauti, nei patalynės aprengti... Nereginti klasės draugė su abiem užduotimis susitvarkė kur kas geriau. Abi buvome pirmokės... 

"Dažnai girdžiu tėvus sakant: labiausiai noriu, kad mano vaikas būtų laimingas, - psichoterapeutės darbo patirtimi dalijasi Aistė. - Taigi, ką dėl to tėvai gali padaryti? Pirmiausia - stengtis gyventi visavertį ir harmoningą gyvenimą ir savo asmeniniu pavyzdžiu (ne žodžiais!) perduoti tą patirtį savo vaikams." 

Ilgas būdvardžių sąrašas 

Vaiką galima aprašyti begale būdvardžių - linksmas, nuoširdus, smalsus, mėgstantis ledus, protingas, draugiškas... Neregystė, kaip viena iš daugelio aplinkybių, neturėtų atsidurti sąrašo viršuje. Tačiau jei tėvai nesuteiks vaikui patirčių, neatvers pasaulio, neskatins jo tyrinėti, nematymas gali likti vienu svarbiausių būdvardžių, nes kitų tiesiog nepavyks atrasti... Tam, kad vaikas galėtų formuoti pasitikėjimą savo jėgomis, jis turi daryti dalykus pats. Kasdien vis daugiau. Neregys vaikas turi žinoti, kad aklumas - ne nuosprendis, bet rimta aplinkybė, su kuria reikia susigyventi. O tokių aplinkybių turime mes visi - vienos pastebimos labiau, kitos - mažiau. Darbe kartais juokaujame, kad didžiausia negalia - tinginystė. Sunku būtų ginčytis! 

Grįžtant prie Aarono istorijos: "Dirbu su jaunais neregiais ir matau, kad kur kas daugiau gyvenime pasiekia tie, kurie vaikystėje patyrė nuotykių, karstėsi po medžius, neklausė tėvų, įsiveldavo į problemas ir patys iš jų išsikapstydavo." 

Vaikui (ar reginčiam, ar ne) seksis tik tuomet, jei jis tikės, kad sėkmė įmanoma. O kad ji įmanoma - tikės tik tuomet, jei tuo tikės jo tėvai. "Esu be galo dėkingas savo tėčiui, - pasakoja jau minėtas Normanas. - Jis buvo kietas. Jo nejaudino faktas, kad susilaukė aklo sūnaus. Vedžiodavosi mane visur, kur pats eidavo, mokė visko ir labai manimi didžiavosi." 

Nuotrauka: Svarbu išlaikyti pusiausvyrą tarp to, ką vaikas gali pats ir ką darote už jį / www.pexels.com nuotr. 

Besimokančio vaiko ir jam mokytis padedančios moters nuotrauka. Šviesiame kambaryje prie stalo sėdi maždaug dešimties metų berniukas. Jam iš dešinės - jauna, maždaug trisdešimties metų, moteris. Abu matomi iš dešiniojo profilio, nuo krūtinės iki viršugalvio, palinkę virš stalo. Berniukas abi rankas padėjęs ant didžiulės atverstos knygos, dešinėje rankoje laiko pieštuką, kairę ranką padėjęs po smakru. Vaikas smulkaus kūno sudėjimo, tamsių tankių plaukų, su akiniais. Jis atrodo susikaupęs, žvilgsnį nukreipęs į skaitomą knygą. Šalia jo sėdinti moteris prisiglaudusi prie berniuko, žvilgsnį įdėmiai ir kiek reikliai nukreipusi į knygą, dešinės rankos pirštu rodo į ją. Jos plaukai tamsūs, ilgi, garbanoti, moteris vilki šviesų megztinį ilgomis rankovėmis, atrodo susikaupusi. Po jos dešine ranka taip pat guli atversta knyga ir pieštukas.