Forumas

Ramunė Balčikonienė, [email protected]

Žvilgsnis į trisdešimt negalios politikos metų

Neatsitiktinai šiam pokalbiui susitikome su Dana Migaliova, Lietuvos sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Viltis“ pirmininke. Ji dalyvauja negalios politikoje nuo 1988-ųjų, dirba ir nacionaliniu, ir tarptautiniu lygiu, stebi ir akylai vertina procesus, sprendimus ir aplinkybes. 

– Dana, kas formavo negalios politiką Lietuvoje? Kaip ji kūrėsi? 

– Lietuvoje negalios politikos nebuvo iki nepriklausomybės. Sovietmečiu buvo nepavojingos dvi neįgaliųjų grupės – neregiai ir kurtieji. Visa kita, pavyzdžiui, susieta su psichikos sveikata, buvo labai politizuota. „Viala tikushchiaja shizofrenyja“ (liet. „lėtos eigos šizofrenija“) buvo pagrindinė diagnozė politiniams kaliniams, kitaip galvojantiems arba, pavyzdžiui, keturias užsienio kalbas mokančiam žmogui. Apie 1988-uosius prasidėjo pertvarka, atsirado galimybė kurtis kitoms neįgaliųjų organizacijoms. Tuo metu buvo labai didelis pakilimas, o mus, naujai įsikūrusias organizacijas, labai draugiškai priėmė Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga (LASS), Lietuvos kurčiųjų draugija (LKD). 

1990–2000 metais negalios politiką formavo patys neįgalieji. LASS ir LKD turėjo ilgesnę patirtį, o kitos neįgaliųjų organizacijos tiesiog mokėsi. Buvo ir ginčų. Ateinant naujai negalios grupei į neįgaliųjų bendruomenę, tarsi reikėjo įrodyti, kad viena ar kita negalia verta būti šalia. 

Mes, neįgaliųjų nevyriausybinės organizacijos (NVO), pavežiojom ir gydytojus, ir politikus po užsienį, parodėme, kaip gali būti, visi savo srities specialistus auginome, švietėme. Lietuvai rengiantis stoti į ES, visi suprato, kad neįgalieji valstybėje turės užimti deramą vietą. Pradėta kalbėti ir apie žmogaus teises. Per tarptautines ekspertizes, per žmogaus teisių organizacijas („Viltis“ dirbo su Amerikos, Australijos žmogaus teisių ekspertais), matėme, kad daug kas yra ne taip, informavome ES ir Europos Komisijos ekspertus, o jie tada formulavo „namų darbus“ Lietuvos valstybei. 

Tie, kurie buvo valdžioje, suprato, kad negalios sritis atneš daugybę darbo vietų ir daug pinigų. Aš visą laiką sakiau, kad ateis ta diena, kai neįgalieji taps vištos, nešančios aukso kiaušinius. Veiklesni ėmė kalbėti tam tikros neįgalių žmonių grupės vardu ir kartais net „užmiršdavo“ informuoti pačius neįgaliuosius, ką planuoja daryti. Labai aktyviai pirmuosiuose ES struktūrinių fondų projektuose dalyvavo didelės valstybinės socialinės globos įstaigos, internatai, specialiosios mokyklos. Buitinės sąlygos ten buvo labai blogos – tai jas ir gerino; buvo negraži tvora – pastatė gražią. 

Tarptautiniai fondai išėjo iš Lietuvos ir prasidėjo žiauri konkurencija. Ir ne vien tarp maždaug 20-ies stambesnių, žinomų negalios NVO. Atsirado labai daug naujų, vienadienių, populistinių organizacijų, kitos – su politiniu prieskoniu, įvairūs fondai, kurie veikė neįgaliųjų vardu. Ir mus, didžiąsias neįgaliųjų NVO, pradėjo spausti iš abiejų pusių: paslaugų vartotojai (mūsų nariai), sakydami, kad mes kažką ne taip darom, ir iš viršaus, sugalvodami įvairias primestas taisykles, kaip ir ką mes turime daryti. 

– Kas kūrė tas taisykles? 

– Socialinė politika deleguota Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai (SADM). Daug žmonių iš šios ministerijos 1990-aisiais ir vėlesniais metais buvo mūsų bičiuliai, partneriai, juos įtraukdavome į veiklas, buvo daug neformalaus ryšio. Mes padėjome jiems užaugti, ateiti į politiką, ir kai jie pajuto valdžios skonį – „O, dabar darysim taip! Politinė, finansinė jėga ir visi mygtukai yra mūsų pusėje, dabar parodysim, ką galime.“ Aš, aišku, per tirštai kalbu, bet daug keistų dalykų padarė išėjusieji iš mūsų organizacijų. Tikėjomės, kad galbūt jie matys kitaip, nes supranta, kaip kas yra, bet iš tiesų viskas apsivertė aukštyn kojom. 

Neįgaliųjų bendruomenė suprato, kad nėra gerai. Didžiųjų organizacijų vadai mobilizavomės ir įkūrėme Lietuvos neįgaliųjų forumą (LNF). Buvo gal 2002-ieji. Viskas buvo daroma, kad tas forumas būtų kiek galima tylesnis, mažiau girdimas, mažiau matomas. Kol į LNF neatėjo dabartinė valdyba ir dabartinė vadovė, forumas neturėjo balso. 

Mes, neįgaliųjų NVO, bandėme formuoti negalios politiką – pykdamiesi tarp savęs, tiksliau – nerasdami bendrų vardiklių, konkuruodami, o po to įvyko visos Nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos programos reorganizacija (2012 m. dalis lėšų buvo atiduota bendruomenės projektams per savivaldybes), ir mūsų organizacijos pradėjo nukraujuoti. 

Dabar už mus kalba tie, kurie mano, kad viską žino, tie, kurie sėdi gražiuose kabinetuose, suremontuotose darbo biržose ar sodrose. O neįgaliųjų organizacijos, ypač rajonuose, glaudžiasi kažkokiose mažose kamarose, rūsiuose... Neįgaliesiems nereikia tarnystės! Leiskite, dirbkime kartu, mes norime pasakyti, ko mums reikia. 

– Dabar į valdžią atėjo „žalioji banga“, socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis pats yra iš NVO sektoriaus. Ar matote pokyčių? 

– Kalbant apie ministrą, reikia pripažinti, kad jis yra labai puikus ir išsilavinęs žmogus, bet jis tapo įkaitu. Jo galios ir veiklos yra labai ribotos. Iš vienos pusės jis turi vykdyti partijos politiką, iš kitos pusės, apie kiekvieną ministeriją yra tam tikrų interesų grupių, kurios turi galimybių aktyviau veikti ir formuojant politiką, ir ją įgyvendinant. Liūdniausia tai, kad tie specialistai, kurie turi patirtį, turi kompetencijų, kurie yra ryšininkai su paslaugų vartotojais, yra išstumiami arba randama būdų, kaip juos nutildyti. Dabar didelės socialinės globos įstaigos turės teisę teikti ir laikinos globos paslaugas – vadinasi, plečiamas paslaugų paketas, kad tik tos didžiosios įstaigos išliktų. 

– O slepiamės po gražiu deinstitucionalizacijos terminu... 

– ...ir man labai dėl to liūdna. Tikėjausi proveržio. Naujajame socialinių paslaugų kataloge turėjo atsirasti laikino atokvėpio paslauga – neatsirado. Neatsirado vietos ir atvejo vadybai. Pagalba šeimai yra deklaracija, jos iš tiesų nėra. Viskas deleguota savivaldai, o savivaldybės sako, kad neturi pinigų... Sakykim, socialinių paslaugų tiekėjai – biudžetinės įstaigos – gauna tiek, kiek joms reikia. O kai perkamos paslaugos iš neįgaliųjų NVO, yra visai kitokios taisyklės: ir paslaugos įkainis žymiai mažesnis, ir finansuojama tiktai už faktiškai lankytas dienas. Kaip tada formuoti personalą, kaip kalbėti apie kokybę, jeigu neįgaliųjų asociacijos negali konkuruoti paslaugų rinkoje? 

Savivaldybių asociacija ir SADM viena ant kitos meta kaltę, ir tas pingpongas neduoda rezultatų. Laukimo eilės į dideles socialinės globos įstaigas yra didžiulės (beveik 400 žmonių); mokymas į namus, skiriamas mokiniams dėl negalios, klesti; patekimo į senelių globos namus laukia virš 1000 žmonių... o valstybė deklaruoja, kad tiek daug padarė. Aš su visa atsakomybe galiu pasakyti – ne. 

– SADM koridoriuose nuolat primenama – blogai, kad Nacionalinės programos lėšos skirtos išskirtinai neįgaliesiems. Turime įsileisti ir religines bendruomenes, ir kitas NVO, ir skautus, ir riedutininkus, nes, neva, neįgaliesiems per gerai... 

– Taip daug kas galvoja – „Ko jūs norite, jūs gaunate neįgalumo pensiją.“ Aš galiu padovanoti savo sūnaus pensiją ir savo neįgalumo pensiją tam, kas taip sako. Tik jūs duokite man tas pačias galimybes, paslaugas, ar kad mano sūnus matytų, o aš nuolat nedusčiau, valio! 

– …duokite mano šeimai atokvėpio paslaugą, kad aš galėčiau dirbti, suorganizuokite pagalbą mano vaikui... Lietuva nepasiekė ir dar ilgai nepasieks to lygmens, kad negalios išmokas keistų paslaugomis. 

– Dar per anksti – visiškai per anksti. Ypač turi būti didinami paslaugoms skirti pinigai, kad neįgalusis turėtų galimybę rinktis – nusipirkti paslaugų tiek, kiek jam reikia, ir ten, kur jis nori. O dabar nepasirinksi – eik ten, kur yra centras. Ir vis tiek tos paslaugos apmokestinamos. Neįgalus žmogus, būdamas dienos centre, moka apie 20 proc. savo pajamų, o jei gyvena grupinio gyvenimo namuose, atiduoda 80 proc. savo lėšų – kiek tada lieka kitom reikmėm? Neteisybės daug. 

Neįgalusis neturi būti įkalintas vienoje vietoje be galimybės rinktis. Tris valandas pabuvo vienur ir sumokėjo, dar tris – kažkur kitur: pasaulyje tai vadinama kompleksiškumu ir kooperacija, Lietuvoje tai yra paslaugų dubliavimas. Jeigu žmogus gyvena grupinio gyvenimo namuose, jam jau nebegalima teikti bendruomeninių paslaugų. Kur teisybė? Rengdama šešėlinę ataskaitą aš tai paminėjau kaip didžiulį JT Neįgaliųjų teisių konvencijos 19 straipsnio pažeidimą. Valdininkai surašo Tvarkos aprašus, o neįgaliesiems reikia su tais aprašais gyventi. Ar tie aprašai yra kaip šventos karvės Indijoje? Kodėl nėra lankstumo? 

– Kai bandai kažką tuose aprašuose pakeisti, susiduri su nenuginčijamu argumentu – „mums neleido teisininkai“. Kyla natūralus klausimas, kas tada samdo teisininką, kas tada formuoja politiką? Ar SADM teisininkas dirba ministerijos formuojamai politikai, ar visa ministerija dirba, kad įtiktų teisininkui? 

– Jiems reikia surasti būdų taupyti pinigus. Taip atsiranda vis daugiau trukdžių dirbti neįgaliųjų NVO, kurios pažįsta savo žmones. Jeigu joms atiduos viską, ko reikėtų, tai neliks kitoms „gražioms“ organizacijoms, ypač gausioms religinėms bendruomenėms, kad ir jos galėtų dalyvauti socialinių paslaugų rinkoje. Tendencijos visiškai aiškios. Pažiūrėkite, kiek dėmesio ir iš žiniasklaidos, ir iš politikų gauna tos organizacijos, kurių steigėjai yra religinės bendruomenės, ir kiek dėmesio gauna neįgaliųjų NVO, kurios susikūrė ir eina pačios iš savęs. 

Jaunesnė tėvų karta mato labai daug neteisybės, nepagarbos, netgi cinizmo. Moteris, su neįgaliu vaiku gyvenusi Šveicarijoje, klausia: „Kaip jūs galėjote tiek nusileisti?“ Aš ir sakau: „Mūsų niekas neklausė. Jeigu kuri organizacija patriukšmauja daugiau, ji yra pasveikinama atsiunčiant Valstybės auditą.“ 

– Turime gražią gerovės valstybės deklaraciją, gražią deinstitualizacijos deklaraciją, turime Memorandumą dėl Švietimo ir sveikatos priežiūros įstaigų prieinamumo žmonėms su negalia, kurio įgyvendinimo niekas negali užtikrinti... 

– Man jau tiek metų, kad aš galiu leisti sau atvirai kalbėti. Jeigu valstybė sako, kad paslaugos neįgaliesiems yra per brangu, tegu priima eutanazijos arba genetinės sveikatos įstatymą! Hitleris tokį turėjo 1934 metais. Neverskite neįgaliųjų kankintis, nežeminkit jų ir nepaverskit jų tėvų, globėjų ar kitų šeimos narių gyvenimo pragaru. Kiek dar kaltins tėvus ar pačius neįgaliuosius, kad mes drįstame reikalauti vienų ar kitų dalykų savo artimiesiems ar sau? Valstybei, kurios gyventojų skaičius mažėja, 250 tūkst. žmonių yra vertybė ar papildomos išlaidos? 

– Ketinama peržiūrėti neįgalumo ir darbingumo nustatymo modelį. Terminai grėsmingai artėja, o neįgaliųjų bendruomenė neturi jokios objektyvios informacijos. 

– Modelis labai giliai paslėptas, jo nėra jokiuose tinklalapiuose, nesame pakviesti į jokias darbo grupes. Iš fizinės negalios žmonių esu girdėjusi, kad socialinio funkcionavimo vertinimo klausimyno pildymas labai priklauso nuo socialinio darbuotojo patirties, kompetencijos, požiūrio, empatijos. Vertina vienas žmogus. To žmogaus užpildyta lentelė gali nulemti neįgaliojo likimą, pinigines išmokas. Socialinių darbuotojų pasirengimas dirbti yra labai skirtingas, o jų rengime per pastaruosius 20 metų pokyčių beveik neįvyko. 

– Kyla jausmas, kad neturime mes negalios politikos. 

– Negalios politika suformuota kažkur „ten, aukštai“. Neįgaliųjų bendruomenės žino, ko joms reikia, bet į jų siūlymus neatliepiama. Jei dalyvaujame darbo grupėse, tai proporcijos yra negailestingos (pvz., iš 15 žmonių geriausiu atveju 5 neįgaliųjų atstovai). Visiškai aišku, koks bus sprendimas. Realios politikos – kad būtų kalbamasi, bendradarbiaujama – šiandien nėra. Sakau tai su visa atsakomybe. Mūsų neišgirsta, vadina įžūliais, vos ne veltėdžiais, o kartais „Vilties“ atveju net iki šiol pasako: „Durnas vaikas, durna mama, ko norėti?..“ 

– Kokie dalykai neįgaliųjų politikoje turėtų įvykti jau artimiausiu metu? 

– Skubiai reikia mažinti tarpininkus tarp neįgaliųjų ir paslaugų tiekėjų arba net politikų. Dabar atsirado daugybė tarpininkų: agentūros, jų prižiūrėtojai, įvairios kitos institucijos, kurios „valgo“ didžiulius pinigus. Reikia skubiai įgalinti Neįgaliųjų reikalų departamentą ir išplėsti jo funkcijas. Formos keisti nereikia, reikia skubiai keisti turinį. 

Valstybė turi susitaikyti su tuo, kad per ateinančius 10 metų privalės finansuoti dvi socialinės apsaugos sistemas: senąją ir naująją. Reikia suplanuoti papildomus pinigus, o ne bandyti tuos pačius išdraskyti, nes tada visiems bus blogai. Kol vyksta pokyčiai, turi likti atskira eilutė neįgaliųjų NVO finansuoti, kad jos galėtų užsiimti advokacija ir stiprinti žmogiškuosius išteklius tiek savo organizacijų viduje, tiek savivaldybėse. Šitą skubiai reikia daryti! Ir kalbėtis ne apie neįgaliuosius, o su jais. 

Nuotrauka: D. Migaliova daugiau kaip 30 metų dalyvauja negalios politikoje / asmeninio archyvo nuotr. 

D. Migaliovos nuotrauka. Vidutinio ar kiek vyresnio amžiaus moteris pozuoja šviesiame kambaryje, kur ant sienos kabo nemaža kolekcija įrėmintų diplomų ar kitų svarbių dokumentų. Moteris nuotraukoje matoma nuo juosmens iki viršugalvio. Jos plaukai tamsūs ir trumpi, žvilgsnis nukreiptas tiesiai į skaitytoją, moteris švelniai šypsosi. Dana užsidėjusi akinius tamsiais rėmeliais, ausyse segi nedidelius žiedo formos auskarus, o ant kaklo pasikabinusi ilgą širdelės formos pakabuką. Moteris vilki tamsią suknelę ilgomis rankovėmis, keliose vietose dekoruotą šviesiomis gėlėmis.