NETEKUS REGĖJIMO

Lina VITKUVIENĖ

NEĮGALUS VAIKAS - IŠŠŪKIS

I 

Nuojauta kuždėjo, kad bus tokia diena, kai būsim pakviesti pasidalinti savo vaiko auginimo patirtimi ir papasakoti mūsų šeimos istoriją didesnei auditorijai. 

Buvom jauni ir jau metus susituokę. Ir štai mums, kaip ir visoms jaunoms šeimoms, džiugi žinia - pirmasis nėštumas, ypatingos akimirkos - pirmasis mūsų vaikutis ateina į šeimą. Gimdymas per ankstyvas - 31 savaitė... Buvau jauna, turėjau tik 20 metų, nieko nežinojau apie tokius kūdikius. Buvau girdėjusi, kad taip nutinka, kad gimsta tie vaikeliai per anksti, o po to labai gražiai pasiveja savo bendraamžius ir užaugę būna kaip visi kiti vaikai, gimę laiku. Mūsų šeimai Dievulis ar likimas atseikėjo nei daug, nei mažai: pirmiausia - naujagimis neišnešiotas, turintis daug įvairių sveikatos problemų, vėliau - žinia, kad jis turi net dvi sunkias negalias: regėjimo ir judėjimo. Reikėjo daug visko patirti, daug nauja sužinoti - išmokti auginti "kitokį" vaiką. Abu su vyru buvome ir esame dideli optimistai, situaciją priėmėme tokią, kokia ji buvo, vaikeliu labai džiaugėmės ir visus gyvenimo mestus iššūkius sutikome drąsiai, pasitikėdami savimi, su humoru ir šypsena. 

Vieną dieną į mūsų namų duris pasibeldė labai ypatingas žmogus, kurio specialybė - tiflopedagogas - buvo visiškai negirdėta ir nežinoma. Šis žmogus aiškino, ramino, mokė, patarė, pasakojo, kaip reikia gyventi su vaiku, kuris nemato. Mano supratimu, tai toks specialistas, kuris turi atsirasti iš karto - nuo tos akimirkos, kai šeimoje sužinoma, kad vaikutis turi regėjimo negalią. Tuo metu visa šeima dar tik bando įsisąmoninti, kad jų vaikas yra kitoks. Gydytojo diagnozė ir faktas, kad vaikas nematys, užgožia bet kokias mintis apie galimą pagalbą. Aš pati tikrai nebūčiau ėjusi ieškoti specialistų ir įstaigų, galinčių padėti mano vaikui. Žinau, kad šiuo metu galioja asmens duomenų apsaugos įstatymas, neleidžiantis gydytojams perduoti tretiems asmenims informacijos apie pacientų ligas. Gydytojas gali tik informuoti tėvus apie centrus, kuriuose galima gauti pagalbos, informacijos apie vaikų su regėjimo negalia auginimą ir ugdymą. Todėl tiflopedagogas paskiriamas tik tada, kai pati šeima kreipiasi, kad tokia paslauga būtų suteikta. Bet ar jos laiku kreipiamasi, ar laiku toks vaikutis gauna reikalingą pagalbą? Turėtų būti sukurta lanksti informacijos perdavimo sistema, padarytos išimtys, kad šeimos, auginančios vaikus su regėjimo negalia, tiflopedagogo ir kitų reikiamų specialistų pagalbą gautų tinkamu laiku, iš karto, kai tik pateikiamos gydytojų išvados. 

Nors mūsų vaikutis ir buvo kitoks, bet mes gyvenome tokį patį įprastą gyvenimą kaip ir visos šeimos: visur - kartu su savo vaikeliu, įsidedi į nešioklę ir - į parduotuvę, į turgų, į svečius, į mišką grybauti, aplankyti senelius Klaipėdoje, močiutę - Vilniuje. Gyvenome studentų bendrabutyje, mažiukas aplankydavo visus kaimynus - ropojo per visus keturis aukštus. Mes savarankiškumo mokėme visur ir visada, suprasdami, kiek jis pats gali ir kokios yra tos savarankiškumo ribos: rengtis pačiam, nors tai trukdavo pusvalandį, valgyti pačiam, nors visas stalas apdrabstytas maistu, praustis pačiam, nors vanduo liedavosi per kraštus. Sūnui savo gyvenamosios aplinkos tyrinėjimas buvo pats smagiausias užsiėmimas. Vienas iš mėgstamiausių žaidimų buvo darinėti bet kokias duris - nė karto nebuvo prisivėręs pirštukų, nors kiti iš šalies stingdavo iš siaubo, kad mes tai leidžiame daryti. Daug dalykų mes, kaip tėvai, vienu akies kampeliu stebėdami, leisdavome savo sūnui patirti, išbandyti, atlikti, padaryti. O mums buvo tiesiog aišku: jei gali, tai ir reikia daryti pačiam. Toks ir augo tas mūsų mažiukas - smalsus, viskuo besidomintis, daug plepantis, visur norintis dalyvauti, kantrus, ištvermingas, žinantis, ką gali pats ir kur neapsieis be mūsų pagalbos. 

Kai atėjo metas keliauti į darželį, iškilo pirmas klausimas, kurį pasirinkti: ar pritaikytą vaikams su regėjimo negalia, ar su judėjimo? Mus iki mokyklos lankė tiflopedagogas, todėl buvo aišku, kad rinksimės su judėjimo, nes šioje įstaigoje yra sutelktos visos papildomos paslaugos, labai reikalingos tokiems vaikučiams: masažai, gydomosios mankštos, čia ir logopediniai užsiėmimai, pojūčių lavinimo pamokėlės. Žinoma, tai gali gauti ir poliklinikoje, bet ar įmanoma skirti tiek laiko? Vien vežiojimas į darželį troleibusu užtrukdavo pusantros valandos į vieną pusę. Palydovo, asmeninio vairuotojo darbas - tai dar viena nuolatinė tėvų pareiga. Taip, yra daug valstybės sukurtų labai reikalingų paslaugų neįgaliesiems, bet visada iškyla pats svarbiausias klausimas: kaip jas tam neįgaliajam pasiekti? Kuris šeimos narys turi paskirti didelę savo asmeninio gyvenimo dalį šiam nesibaigiančiam kambario tvarkytojo, virėjo, drabužių prižiūrėtojo, psichologo, patarėjo, palydovo, vairuotojo darbui? Įsidarbina visi šeimos nariai. Mes šeimoje esame penkiese: mama, tėtis, dvi sesės, mažasis brolis pagrandukas. Ir visi dirbame pasikeisdami, vienas kitą pavaduodami, derindami savo pagrindinius užsiėmimus ir laisvalaikį. Šiandieninėje Lietuvoje vienas iš tėvų negali nedirbti, tai yra tik rūpintis neįgaliu vaiku, nes vienas dirbantis šeimos narys negali išlaikyti kitų penkių. Tai didžiulis neišsprendžiamas uždavinys tiek šeimai, tiek valstybei. 

Auginome sūnų, turintį dvi negalias, tačiau su vyru suderinome savo galimybes, baigėme universitetus ir įgijome aukštąjį išsilavinimą. Per sūnų įsitraukiau į visas žmogaus su regėjimo negalia gyvenimo sritis, net dirbti nuėjau į aklųjų ir silpnaregių mokyklą kompiuterių specialiste ir IT mokytoja. Mokykloje dirbu jau 16 metų, per tą laiką teko susipažinti su mokyklos specifika - ne tik kaip mamai, bet ir kaip šios įstaigos darbuotojai. Dabar išmanau daugumą technologijų, skirtų neįgaliesiems, daug dalykų reikėjo išmokti ir naudoti, tarp jų - ir su visa valstybės sukurta parama neįgaliesiems. Dalyvauju aklų ir silpnaregių vaikų bei jaunuolių tėvų bendrijos "Akių šviesa" veikloje, dalinuosi savo patirtimi su kitais tėvais. Tad, turint vaiką su negalia, šeimos narių pasirinkimas visada bus derinamas prie vaiko poreikių ir galimybių. 

Galiu tik pasidžiaugti, kad Lietuvoje mums, tėvams, palikta galimybė rinktis: ar vaikutį leisti mokytis integruotai į šalia namų esančią mokyklą, ar lankyti specialią mokyklą, skirtą atitinkamos negalios vaikams. Per daugelį metų tiek augindama savo sūnų, tiek dirbdama tokioje įstaigoje, esu linkusi manyti, kad nematančiam vaikui tinkamesnis pasirinkimas yra specialioji įstaiga. Daug teko girdėti apie integruotą ugdymą, teko ir savo darbinėje aplinkoje išgirsti ne vieną nuomonę, teko skaityti Lietuvoje atliktų tyrimų, analizių išvadas, bet realybėje matau, kad kokybės atžvilgiu tik specialioji mokykla gali užtikrinti atsakingą, visavertį, sistemingą ugdymą. 

Labai labai ačiū aklųjų mokyklose dirbantiems darbuotojams, nes šios mokyklos mūsų vaikams tampa antraisiais namais. Tik čia yra sukaupta ilgametė patirtis, kaip dirbti su vaikais, turinčiais regėjimo ir kitas negalias. Tik čia vienoje vietoje yra tai, ko labiausiai reikia: mokytojai, žinantys, ką ir kaip su tokiu vaiku daryti. Čia saugi, jauki aplinka, pritaikytos, atrinktos, sukauptos, darbuotojų pagamintos įvairios mokymo ir mokymosi priemonės, mažai vaikų klasėje. Čia glaudus mokytojų ir tėvų bendradarbiavimas, daug kitokių dalykų. Popamokinė veikla, būreliai, sportinė ir projektinė veikla - tai tos sritys, kuriose dirba visos įstaigos klasės ir visos mokyklos mokiniai. Mokykla visada parinks tokią ugdymo veiklą, kuri tinkama būtent nematantiems ir silpnaregiams vaikams. Išvykos, ekskursijos, edukacinės programos, konkursai, varžybos, tradicinės ir kitokios šventės, padėkos koncertai - į šią veiklą yra įtraukiamas kiekvienas šios mokyklos vaikas. Jis čia būna visavertis dalyvis, o ne pasyvus klausytojas. Regėjimo lavinimo pratybos, regos tausojimo patarimai, specialios pamokos, kurios būtinos gresiant apakimui, akių pratimai - tik šioje mokykloje mokoma naudoti dar turimą regėjimo likutį. Didelis dėmesys skiriamas darbui kompiuteriu, t.y. labai akliesiems svarbi sritis, atverianti daug galimybių. Mokykloje veikia kompiuterių būrelis, kur vaikai mokomi valdyti ekrano skaitymo programą, leidžiančią akliesiems dirbti kompiuteriu. Didžioji popamokinės veiklos dalis skiriama muzikinei veiklai. Labai džiaugiuosi, kad Kauno Prano Daunio aklųjų ir silpnaregių ugdymo centras bendradarbiauja su muzikos mokykla. Mano sūnui pasisekė - jis turėjo gerą klausą, buvo priimtas į liaudies instrumentų klasę, išmoko groti birbyne ir fortepijonu, sėkmingai išlaikė egzaminus ir baigė muzikos mokyklą. Jei būtų reikėję vežioti, būtume atsisakę lankyti muzikos mokyklą, nes vežiojimas, kaip minėjau, atima daug laiko ir nėra kaip suderinti, kas vežios. 

(Bus daugiau)